La personne de confiance, ce grand témoin encore trop méconnu

Ce grand témoin existe depuis longtemps, les conditions de son intervention sont réglementées depuis la Loi no2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et, récemment, des précisions réglementaires ont été apportées par la Loi n°2016-41 du 2 février 2016.
 
L’ensemble du dispositif conçu s’inscrivait dès 2002 dans la volonté de s’assurer de la possibilité de disposer, via ce « grand témoin », de la présence d’un tiers vers qui, tant le patient, que les acteurs de santé, pourraient se diriger. Il faut juste se rappeler qu’à cette époque les actions en responsabilité médicale mettant en avant l’absence d’informations médicales « suffisantes » prodiguées par le professionnel, afin d’être en mesure ensuite de prendre une décision dans des conditions « éclairées », étaient très fréquentes.
 
Personne ne semblait disposer  alors de solution à ces situations où le colloque singulier dans son essence même, à savoir la confiance, était mis à mal… La preuve des diligences accomplies ou non, l’étaient tout autant.
Ce dispositif, précisément, devait alors permettre de par la présence de cette personne choisie aux côtés du patient, de rapporter sa « parole exprimée », en tant que de besoin comme de contribuer à la restauration de cette confiance essentielle.
 
Evidemment, la mission alors confiée à cette personne, d’être présente, de rapporter ce qu’elle sait et donc « ce qu’elle a entendu », « ce qui lui a été confié », mais rien de plus, emportait dès le déploiement de cet « outil » un intérêt particulier mais majeur plus spécifiquement lorsque le patient ne peut  plus s’exprimer. Sa mission ne peut être déconnectée de la recherche de la volonté de la personne, ici le patient.
 
Il faut donc concevoir son rôle au-delà de la seule relation soigné/soignant, même si en pratique c’est lors de cette relation que sa mission a été clairement et initialement organisée : la personne de confiance est un  « garant » de la transmission de cette expression de la volonté et dès lors un outil au service du respect des choix de chacun.
 
Les dernières modifications intervenues en 2018 ont eu pour finalité de se rapprocher encore plus du respect de la volonté du patient en rajoutant notamment que le témoignage de la personne de confiance doit primer sur tout autre. Pour ce faire, bien sur l’écrit, est plus que préconisé, l’art. L.1111-6 du CSP mentionne d’ailleurs clairement que « cette désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée ». Dans la pratique, cela n’est cependant pas toujours possible, c’est la raison pour laquelle il est évidemment également possible de le faire à tout moment en présence seulement de deux témoins.
 
Rappelons juste que c’est la finalité de ce formalisme qui est déterminante : le professionnel doit être certain que la personne qui se présente devant lui est bel et bien désignée par le « patient » : « l’auto-désignation » est évidemment inacceptable.
 
Ceci étant précisé, permettons nous un constat : dans la pensée collective, professionnelle et, a fortiori, parmi ces usagers de notre système de santé, la méconnaissance de la mission confiée à la personne de confiance est encore trop fréquente. Alors si un seul terme devait la résumer comme synthétiser sa mission principale, osons le « magnétophone » ! Car à défaut d’avoir entendu le patient se confier, rien ne pourra alors être rapporté.
 
Confronté à l’évolution des missions par ailleurs confiées aux acteurs du soin qui accompagnent les personnes âgées en EHPAD, la question de la désignation d’une personne de confiance devait être reposée. Il ne s’agit pas ici de penser encore une fois ce « témoin de la volonté exprimée » comme devant être, par définition, cantonné aux murs d’un établissement de santé, mais de l’appréhender à la lumière certes de la mission de soins confiée aux acteurs de santé, mais toujours dans le strict respect de la volonté du patient.
 
En EHPAD, les soins médicaux sont organisés sous la responsabilité bien sur du médecin prescripteur et du médecin coordonnateur dans le cadre de son périmètre, l’hospitalisation à domicile (HAD) peut également y être mise en place.
 
De fait, la « présence » aux côtés des personnes âgées en EHPAD d’une personne de confiance y est tout aussi légitime qu’en établissement de santé : mais dans les faits, ces résidents sont de plus en plus souvent concernés par des pathologies dégénératives et confrontés plus que tout autre à cette impossibilité de pouvoir exprimer leur volonté (s’agissant par exemple de la poursuite d’un traitement ou de son arrêt).
 
Or, tel est bien un des intérêts majeurs de ce grand témoin : lorsque la personne ne peut pas ou plus exprimer sa volonté, la personne de confiance sera en charge de le faire, elle rapportera sa voix.
Les process d’admission dans ces établissements devaient alors intégrer une phase dédiée à l’information sur le droit de désigner une personne de confiance : à l’instar des séjours en établissement sanitaire (sauf admission en urgence), chaque résident comme chaque « futur » résident, devait pouvoir  disposer des informations sur son rôle, qui elle peut être et comment en pratique la désigner.
C’est la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement qui a organisé ce droit de la désigner et les conditions (art. L 311-5-1 du CASF) En pratique, cette possibilité n’est pas réservée à nos aînés et concerne  toute structure ou service social et médico-social :
« Lors de toute prise en charge dans un établissement ou un service social ou médico-social, il est proposé à la personne majeure accueillie de désigner, si elle ne l'a pas déjà fait, une personne de confiance dans les conditions définies au premier alinéa de l'article L. 1111-6 du code de la santé publique. Cette désignation est valable sans limitation de durée, à moins que la personne n'en dispose autrement. Lors de cette désignation, la personne accueillie peut indiquer expressément, dans le respect des conditions prévues au même article L. 1111-6, que cette personne de confiance exerce également les missions de la personne de confiance mentionnée audit article L. 1111-6, selon les modalités précisées par le même code.
La personne de confiance est consultée au cas où la personne intéressée rencontre des difficultés dans la connaissance et la compréhension de ses droits. [notons que cette précision n’existe pas en ces termes dans l’art.L.1111-6 du CSP qui concerne initialement la relation patient/soignant]
Si la personne le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions.
Lorsqu'une mesure de protection judiciaire est ordonnée et que le juge ou le conseil de famille, s'il a été constitué, autorise la personne chargée de la protection à représenter ou à assister le majeur pour les actes relatifs à sa personne en application du deuxième alinéa de l'article 459 du code civil, la désignation de la personne de confiance est soumise à l'autorisation du conseil de famille, s'il est constitué, ou à défaut du juge des tutelles. Lorsque la personne de confiance est désignée antérieurement au prononcé d'une telle mesure de protection judiciaire, le conseil de famille, le cas échéant, ou le juge peut soit confirmer sa mission, soit la révoquer.
 
Imposer cette phase était importante notamment dans des établissements qui accueillent un public qui est loin d’être nécessairement familiarisé avec la personne de confiance née de la plume du législateur « seulement » en 2002, gageons que « les » générations à venir le seront.
 
Reste que le process est inadapté : les EHPAD doivent en pratique organiser cette étape d’information dans les 8 jours qui précèdent l’entretien aux fins d’admissions avec le Directeur. N’oublions pas que lors de cet entretien chaque futur résident sera reçu seul sauf s’il souhaite précisément être accompagné par la personne de confiance, cela implique qu’il ait pu être informé de ce droit autant que de son intérêt.
 
Art. D. 311-0-4 CASF : « Huit jours au moins avant l'entretien mentionné au cinquième alinéa de l'article L. 311-4, le directeur de l'établissement ou toute autre personne formellement désignée par lui informe la personne accueillie et, le cas échéant, son représentant légal, qu'elle peut désigner une personne de confiance en application de l'article L. 311-5-1. A cet effet, il lui remet, ainsi que, le cas échéant, à son représentant légal, une notice d'information établie conformément au modèle fixé en annexe 4-10, avec des explications orales adaptées à son degré de compréhension. Il veille à la compréhension de celles-ci par la personne accueillie
.
« La délivrance de l'information sur la personne de confiance est attestée par un document daté et signé par le directeur de l'établissement ou son représentant et la personne accueillie et, le cas échéant, son représentant légal. Une copie du document est remise à ces derniers.
« La condition du délai de huit jours prévue au premier alinéa cesse de s'appliquer dès lors que la personne accueillie désigne sa personne de confiance.
« Les dispositions du présent article ne s'appliquent pas :
« 1° Lorsque la personne accueillie a déjà désigné une personne de confiance en application de l'article L. 311-5-1 ; ou
« 2° Lorsque l'information relative à la personne de confiance a été délivrée antérieurement dans les conditions précisées au premier alinéa par un établissement ou service mentionné au sixième alinéa de l'article L. 311-4 ; ou,
« 3° Pour les demandeurs d'asile, lorsque l'information relative à la personne de confiance a été délivrée par l'Office français de l'immigration et de l'intégration en remettant la notice d'information. »
 
Rappelons juste qu’il s’agit de personnes âgées, dont une très grande majorité connaît des troubles cognitifs, voire est incapable de se déplacer pour entendre ces informations et comprendre ainsi l’intérêt de cette désignation.
 
Pour nos ainés qui  entrent et vivent en EHPAD, il est souvent trop tard, ils ne sont plus, pour bon nombre d’entre eux, en capacité de pouvoir appréhender le concept et donc ne peuvent désigner  cette personne de confiance. Le délai de 8 jours ne pourra pas hélas modifier ce constat …
Que cette difficulté liée à l’entrée en vigueur récente des textes et aux situations de désarroi souvent constatées, ne conduise pas à faire oublier pour autant qu’il est essentiel de bien expliquer aux proches et aux familles, qu’entre personne dite « référente », personne de confiance et représentant légal, il existe de très grandes différences et un rôle pour chacun ! 
 
Avec la personne de confiance, au-delà de l’intérêt d’un « dispositif » au service du respect de la dignité de chacun d’entre nous (dont le respect de nos volontés est sans doute une des premières incidences essentielles), il demeure que les conditions du déploiement restent difficiles à mettre en œuvre auprès des usagers en EHPAD.
 
Soyons optimistes elles ne concerneront plus nos générations car nous aurons désigné une personne de confiance, rédigé des directives anticipées et, a minima, établi un mandat de protection future.
Nous nous souviendrons, sans nostalgie, des difficultés liées également à l’absence de culture juridique sur nos droits, comme aux inégalités générées, ne serait-ce que pour cette seule raison.
 
Pour l’heure, pour les directeurs des structures concernées, l’attention devrait sans nul doute être focalisée sur la construction du process d’admission et les conditions dans lesquelles chaque établissement aura su concilier entre l’ensemble des obligations réglementaires opposables, anciennes autant que récentes, et la réalité des personnes accueillies…

Corinne Daver